Natalia Niemen zdecydowała się opowiedzieć o chorobie córki. Wyznała, z czym mierzy się na co dzień wnuczka legendarnego Czesława Niemena. Bardzo osobisty i poruszający wpis piosenkarki.
Natalia Niemen: kariera i dzieci
Natalia Niemen postanowiła związać swoje życie z muzyką, kontynuując artystyczne tradycje rodziny. Choć debiutowała na scenie już w 1997 roku, to prawdziwy przełom w jej karierze miał miejsce w 2013 roku, kiedy wystąpiła na prestiżowym Festiwalu Polskiej Piosenki w Opolu. To właśnie wtedy zaprezentowała wyjątkową interpretację kultowego utworu „Dziwny jest ten świat” – kompozycji jej ojca. Jej występ spotkał się z ogromnym entuzjazmem publiczności, która nagrodziła ją owacjami na stojąco, co stanowiło dla artystki nie tylko zawodowy, ale także osobisty triumf.
Poza sceną Natalia Niemen wiedzie życie pełne rodzinnych radości. Jest matką trójki dzieci – dwóch synów i córki. Niestety, jej najmłodsza pociecha, Danusia, zmaga się z niezwykle rzadką wadą genetyczną, co stanowi dla rodziny ogromne wyzwanie, ale również źródło nieustającej miłości i wsparcia. Pomimo trudności, Natalia nie przestaje łączyć pasji do muzyki z troską o swoich bliskich, starając się równocześnie godzić życie zawodowe z rodzinnymi obowiązkami.
Czuję, że co mogłam, to już dla synów zrobiłam. Mam także olbrzymie poczucie winy, nad czym pracuję jako matka, bo tak jednak się zdarzyło, że kiedy rodziłam dzieci, nie przechodziłam dobrego czasu – wyznała Natalia.
Na co choruje córka Natalii Niemen?
W 2023 roku Natalia Niemen podzieliła się na swoim profilu na Facebooku głębokim, osobistym apelem, który wzruszył wielu jej obserwatorów. W Światowy Dzień Chorób Rzadkich artystka opisała trudności, z jakimi boryka się każdego dnia. Okazało się, że zmagania te dotyczą również jej rodziny, a dokładniej jej najmłodszej pociechy – córki Danusi, która urodziła się z rzadką chorobą genetyczną, zespołem Noonan.
Są w społeczeństwie rodziny, których codzienność różni się dość wyraźnie od tych, gdzie wszyscy członkowie rodziny są zdrowi. Jest to dzień dla mnie ważny, gdyż moje trzecie dziecko, córeczka Danusia urodziła się właśnie z taką chorobą rzadką. Zespół Noonan to wada genetyczna. Mało popularna — napisała Natalia Niemen, dzieląc się tą trudną prawdą o swojej córce.
Córka legendy polskiej muzyki zauważyła również, że w świadomości społecznej choroby genetyczne często kojarzą się tylko z zespołem Downa, podczas gdy istnieje cała gama mniej znanych, ale równie poważnych wad. Natalia nie ukrywa, jak wielkim wyzwaniem są te codzienne zmagania. Jej córka, Danusia, przeszła już kilka skomplikowanych operacji, w tym jedną z najpoważniejszych — operację serca. Mimo tego rodzina wciąż żyje w strachu o jej przyszłość, gdyż nie ma pewności, co przyniesie kolejny dzień.
U rodzica, który dowiaduje się, że jego dziecko choruje na chorobę rzadką, w pakiecie uczuć jest miejsce na lęk, szok, rozpacz, niepewność. Rozpoczyna się walka. Stajesz się kompletnie nowym człowiekiem. […] Nasze dzieci nigdy nie będą do końca zdrowe. Nasze dzieci są w różnym stopniu niepełnosprawne. Nasze dzieci co rusz mają jakieś operacje (moja córka jest po kilku operacjach, m.in. operacji serca. To nie ostatnia w jej życiu) — wyznaje Natalia Niemen, ujawniając głębię emocji, które towarzyszą jej codziennym zmaganiom z chorobą córki.
Te słowa poruszają serca i skłaniają do refleksji nad trudami, z jakimi mierzą się rodziny dotknięte rzadkimi chorobami. A także pokazują, jak ogromną siłę i determinację ma Natalia Niemen, która, mimo trudności, dzieli się z innymi swoją historią, wzywając do większej świadomości społecznej w kwestii chorób genetycznych.
Natalia Niemen apeluje do innych matek
Córka Czesława Niemena nie kryje, że jej post ma również na celu zwrócenie uwagi na problem, który dotyczy wielu rodzin dotkniętych chorobami rzadkimi. Jak sama przyznaje, chciała w ten sposób wyrazić solidarność z innymi matkami, które zmagają się z podobnymi wyzwaniami, szczególnie z tymi, które codziennie walczą o zdrowie swoich dzieci, cierpiących na zespół Noonan. W swoich słowach Natalia Niemen podkreśliła, że to nie tylko apel o większą świadomość społeczną, ale także wyraz wsparcia dla wszystkich rodziców, którzy całe swoje życie poświęcili leczeniu swoich pociech.
Strach jest nam nieobcy. […] Matki wystraszone, zestresowane, bez fachowej pomocy. […] Nikt lepiej nie zrozumie matki Noonanka jak inna matka Noonanka — napisała artystka, podkreślając, jak ważne jest wzajemne zrozumienie i wsparcie wśród rodziców dzieci z rzadkimi chorobami genetycznymi.
Natalia zauważa, że często to właśnie te matki, zmęczone i przytłoczone obowiązkami, zostają pozbawione odpowiedniej pomocy, zarówno medycznej, jak i emocjonalnej, co sprawia, że ich walka staje się jeszcze trudniejsza.
W swojej wypowiedzi Natalia Niemen wyraziła również pełne zrozumienie dla wszystkich, którzy zmagają się z chorobami rzadkimi, niezależnie od wieku.
Wspieram wszystkie rodziny, dzieci i dorosłych dotkniętych wyzwaniem choroby rzadkiej. Łączymy się — dodała, zachęcając do jedności i wzajemnej pomocy, która może przynieść poczucie bezpieczeństwa i siłę w obliczu nieznanych trudności.
Jej słowa stanowią nie tylko apel o większą uwagę na problemy rodzin dotkniętych Zespołem Noonan, ale także przypomnienie o sile wspólnoty i konieczności zapewnienia wsparcia dla tych, którzy każdego dnia walczą o życie i zdrowie swoich dzieci. Dzięki takim wyznaniom Natalia Niemen nie tylko oswaja temat chorób rzadkich, ale również staje się głosem tych, którzy nie mają siły, by mówić o swoich przeżyciach.
Piszemy niezależnie dzięki Państwa wsparciu.
Jeżeli uważasz naszą pracę za wartościową — postaw nam kawę.
