Na co choruje Tatiana Okupnik? Gwiazda zdecydowała się publicznie opowiedzieć o nieuleczalnej chorobie, z jaką zmaga się od lat. Przez ponad 40 lat badania nie wykazywały, że coś z nią jest nie tak. Miała pęknięte kości, które nie dawały o sobie znać.
Choroba Tatiany Okupnik: początki, objawy
Tatiana Okupnik ma zespół Ehlersa-Danlosa, mało znaną i skomplikowaną chorobę genetyczną. Gdy szła do lekarzy i opowiadała o swoich problemach, słyszała, że jest hipochondryczką. Niektórzy wprost zarzucali jej symulację. Dopiero w wieku 42 lat dowiedziała się, co tak naprawdę jej dolega.
Choroba Tatiany Okupnik dawała o sobie znać już w dzieciństwie. Wtedy jednak nikt nie przypuszczał, że jej ponadprzeciętne możliwości są spowodowane wadą genetyczną:
Mogę bez ćwiczenia założyć nogę na głowę. W dzieciństwie nie było to takie dziwne. Trafiłam do szkoły baletowej i nie miałam problemu np. ze szpagatami. Dość szybko się jednak męczyłam – wspominała Tatiana Okupnik, rozmawiając z Dorotą Wellman.
Nietypowe objawy tłumaczyła problemami z kośćmi:
Pamiętam, kiedy miałam 10 lat, wracałam do domu powłócząc nogami, bolały mnie, ale też po prostu nie miałam siły. To było nietypowe. Tendencje do urazów i kontuzji tłumaczyła jednak: po prostu mam słabsze kości.
Badania nie wykazywały anomalii. Mimo towarzyszącego gwieździe bólu, wszystko wyglądało w porządku:
Nie wiedziałam, że mam pękniętą kość łonową, udową, kręg lędźwiowy – czułam to, ale na badaniach nic nie wychodziło.
O chorobie Tatiana Okupnik dowiedziała się, dopiero gdy wykonano rezonans z kontrastem:
Kiedy ja trafiłam do genetyk, która postawiła u mnie diagnozę, w końcu poczułam ulgę, paradoksalnie. Pomimo że dowiedziałam się, że to jest choroba nieuleczalna. Ale wiedziałam, co mi dolega, co jest przyczyną moich dolegliwości. Na własnej skórze przekonałam się, jak trudno jest dojść do diagnozy, jak dużo jest w tym frustracji i zagubienia – pisała na Instagramie.
Choroba Tatiany Okupnik: w ciąży nasiliły się objawy
Świadomość na temat choroby pozwoliła Tatianie zrozumieć, z czym się zmaga na co dzień. Zespół Ehlersa-Danlosa dał o sobie szczególnie znać, gdy piosenkarka była w ciąży. Zarówno pierwszej, jak i drugiej:
Z tą chorobą jest tak, że po ciążach, które niosą za sobą m.in. zmiany hormonalne, choroba może się aktywować, może nastąpić regres, a może nie wydarzyć się nic. U mnie niestety objawy nasiliły się.
Tatiana Okupnik o chorobie. Dlaczego o niej mówi publicznie?
Artystka postanowiła nie robić tabu ze swoich problemów zdrowotnych. Tatiana Okupnik chce, by o chorobie, z jaką się zmaga wiedziało, jak najwięcej osób, które być może dzięki niej uświadomią sobie, że mają ten sam problem. Zespół EDS jest na tyle rzadki, że tysiące osób może nawet nie mieć pojęcia, że go ma.
Pomyślałam sobie, że jak ja opowiem o swoich dolegliwościach, o moich objawach, które doprowadziły mnie do diagnozy, może ktoś po drugiej stronie skorzysta i trafi do odpowiednich lekarzy. Trzeba o tym mówić, żeby świadomość była większa.
Tatiana wytłumaczyła też, czym dokładnie jest EDS:
Ehlers-Danlos to choroba tkanki łącznej, która jest wszędzie, dlatego może chorować całe twoje ciało. To jest choroba niewidzialna. Patrzycie na mnie i na pewno myślicie: „o, babka po czterdziestce, generalnie wygląda sprawnie, co ona może wiedzieć o chorobach”. A moi bliscy i ja wiemy, jak ta choroba może wpływać na moje funkcjonowanie i funkcjonowanie całej rodziny, bo tak naprawdę przy chronicznych chorobach można powiedzieć, że chora jest cała rodzina.
Żeby lepiej zrozumieć, z czym się zmaga, pokazała nagranie wideo:
Hipermobilność – to jest podstawa Ehlersa-Danlosa. Nie każda osoba hipermobilna będzie miała Ehlersa-Danlosa, ale każdy „EDS-iak” będzie hipermobilny. Ta hipermobilność to po prostu „nadruchomość” stawów. Pokażę wam, żeby było widać – powiedziała w zamieszczonym na Instagramie filmie, dotykając kciukiem przedramienia.
Piszemy niezależnie dzięki Państwa wsparciu.
Jeżeli uważasz naszą pracę za wartościową — postaw nam kawę.
